从上世纪90年代以来，中国的乳腺癌发病率增长速度是全球的两倍多，新发病例年均增速3%-4%，且具有发病年龄早、就诊病期晚的特点。约有5%至10%的患者在确诊时已经出现远处转移，而20%至30%的早期患者最终会进展到晚期乳腺癌。随着创新疗法的不断问世与诊疗模式的持续优化，转移性乳腺癌正在逐步成为一种可以长期管理的慢性疾病。如何在延长生存的同时守护患者的生活质量，成为医患与社会各界共同关注的命题。
日前，由北京爱谱癌症患者关爱基金会主办的“创新赋能 以行践言”第六届癌症患者康复支持大会上，由《三联生活周刊》主办、吉利德中国支持的《重“质”人生——转移性乳腺癌患者生活质量关爱倡导暨系列故事征集》项目正式收官，项目视频短片在大会中首次现场放映。同时，由北京爱谱癌症患者关爱基金会主导、吉利德中国支持的“健康有心”乳腺癌患者生活质量手账也在大会现场正式发布。这是双方继《健康有心乳腺癌心理关爱手册》之后，围绕乳腺癌患者全方位生活质量提升推出的又一个重要公益成果。
《重“质”人生——转移性乳腺癌患者生活质量关爱倡导暨系列故事征集》项目通过镜头记录多位转移性乳腺癌患者的真实经历，并从医学专家视角，解读在医学进步的当下，如何从创新疗法、身心同治、社会支持等多维度提升患者的生活质量。项目先后赴武汉、北京、广州、南京、上海，历时数月，采访了华中科技大学同济医学院附属协和医院姚静教授、中山大学肿瘤防治中心内科主任医师徐菲教授、江苏省人民医院乳腺中心副主任李薇教授，以及转移性乳腺癌患者张女士、小袁、赵女士，并用摄像机记录下她们真实的生活日常。
片中，三位患者的经历从不同侧面呈现了转移性乳腺癌治疗目标的变化。随着医学的发展，包括ADC在内的创新疗法不断拓展患者的治疗选择，临床决策不仅需要基于疾病分型和治疗证据，也需要充分考虑不同疗法的特点、潜在获益与风险，以及患者对日常生活、家庭责任和社会角色的期待。通过充分沟通与医患共同决策，让治疗方案更适合患者的身体状况和对于生活的个性化需求，正成为提升患者长期生活质量的重要一环。
2023年，张女士确诊乳腺癌时已经出现骨转移。“我第一个反应就是，我还能活多久。”随着治疗推进，她感受到病灶逐渐缩小，身体状况和心态也发生了变化。“我开始敢说出来，自己是一名晚期乳腺癌患者。按照医生制定的方案，遇到问题就一起解决，这让我慢慢有了继续生活的信心。”
华中科技大学同济医学院附属协和医院姚静教授表示，转移性乳腺癌往往需要长期治疗，因此治疗方案不仅要关注疾病控制，也要考虑患者能否耐受、能否坚持。随着精准治疗和靶向治疗的发展，不同分型的患者拥有了更多治疗选择，即使是过去治疗选择相对有限、治疗难度较大的转移性三阴性乳腺癌，如今也迎来了包括ADC、免疫治疗等在内的更多治疗方式，为患者提供了新的治疗选择。
患者小袁28岁初诊三阴性乳腺癌，31岁确诊转移。对于要长期承受传统化疗带来的身体负担，她曾非常担心，觉得“对人生的计划全都得打碎重来”。在与医生持续沟通、了解不同治疗路径的过程中，她认识到，以TROP-2 ADC为例的创新疗法正在为晚期三阴性乳腺癌带来新的治疗选择。“我会和医生讨论不同方案可能带来的获益和风险，以及它们会怎样影响我的日常生活。了解得越充分，我越能参与自己的治疗决定。而现在的治疗体验，让我对生活质量的期待得到了满足。”
中山大学肿瘤防治中心内科主任医师徐菲教授表示，与传统主要依靠化疗不同，ADC、免疫治疗及其他靶向治疗的发展，正在拓展晚期三阴性乳腺癌的治疗选择。需要注意的是，ADC并不是单一、同质化的治疗类别，不同ADC在靶点、药物结构及安全性特征等方面存在差异，患者可能面对的口腔黏膜、眼部、肺部、胃肠道或骨髓抑制等不良反应风险也不尽相同。因此，临床决策不能简单比较哪一种疗法“更好”，而应结合患者的疾病特征、既往治疗、身体状况及个人生活需求，充分沟通不同方案的潜在获益与风险，共同作出更适合患者的选择。
赵女士2015年确诊乳腺癌，之后又经历了疾病复发转移。面对不断变化的治疗和生活，她选择主动了解医学进展，也通过患者组织和龙舟运动重新建立与生活的连接。“医疗手段和药物研发一直在进步，让我们看到了更多希望，也对未来的治疗越来越有信心。”
江苏省人民医院乳腺中心副主任李薇教授表示，对于转移性乳腺癌患者，治疗目标不仅是控制疾病、延长生存，还要帮助患者在长期治疗中尽可能保持良好的身体状态、心理状态和社会功能。随着治疗选择日益丰富，临床管理也应从相对统一的治疗模式走向精准化、全程化的“一人一策”。医生需要了解患者真正看重什么，包括不良反应管理、治疗便利性、家庭责任和社会角色，并把这些因素纳入医患共同决策，使治疗方案更贴近患者真实的生活目标。
大会现场，北京爱谱癌症患者关爱基金会还发布了由吉利德支持的“健康有心”乳腺癌患者生活质量手账。该手账涵盖心情日历、康复日记、疾病科普、情绪疗愈四大模块，并设有“治疗路线图”“分阶段康复计划表”等实用工具，内容经患者测试，由乳腺癌临床与心理康复专家组成的项目专家指导委员会全程把关。此次手账发布后，项目还将开展志愿者规范化培训，由培训合格的志愿者进入重点医院病房，面对面为患者发放手账、指导使用并开展随访，形成服务闭环，支持全国各地的患者“守护”她们的生活质量。
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